科技部5月25日发布《人体基因数据研究伦理指引》,旨在规范人体基因数据研究行为,切实保护研究参与者及相关群体的合法权益,促进人体基因数据研究的健康发展。
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科技部5月25日发布《人体基因数据研究伦理指引》,旨在规范人体基因数据研究行为,切实保护研究参与者及相关群体的合法权益,促进人体基因数据研究的健康发展。
根据指引,开展人体基因数据相关科技活动,应当遵循增进福祉、尊重自主、控制风险、不伤害与防止滥用、公平公正的基本原则。具体包括:以促进人类健康、提高疾病预防诊疗水平、增进社会公共利益和人类健康福祉为目的;对可能产生重大不确定性、跨境扩散风险或者跨代影响的应用,应当秉持审慎态度,在实施前开展充分风险评估,采取更为严格的风险控制措施;遵循科学合理、目的正当和最小必要的要求,尊重和保护个人合法权益等。
指引还明确,从事人体基因数据相关科技活动,应当加强基因隐私保护。不得以侵犯隐私为目的开展数据挖掘或者利用。开展数据挖掘、分析与应用的,应当严格保护研究参与者及相关群体的隐私,确保相关处理活动在知情同意和伦理审查批准范围内进行。在科学研究与技术开发全过程中,应当根据数据敏感程度和风险等级,采取相应的隐私保护措施。(新华社)