全国人大代表、荣昌生物董事长王威东日前表示，我国对罕见病的诊治及管理起步较晚，于2018年5月22日才发布《第一批罕见病目录》。针对罕见病立法应涉及的内容，王威东建议：对罕见病、罕见病患者、罕见病产品、罕见病药物给出定义，明确其认定标准和认定程序，建立、完善罕见病目录动态发布机制；强化罕见病研究、知识普及与培训，建立罕见病诊疗规范标准和治疗临床路径，完善多学科会诊、多检测手段联动的诊疗机制，有效提升医生识别、诊疗能力，指导罕见病药物研发。应建立正向激励机制，在加速罕见病药品审评审批、适当减少临床试验病例数或减免临床试验、市场优先准入、研发资金专项扶持、进口设备采购、生产场地建设、税收减免等方面，研究制定符合罕见病规律的特殊政策。王威东建议，创新谈判药品评估体系，实施定价保护机制。他建议，将谈判药品进入医保目录的协议期延长至5年以上。（中证报）
