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北京就《推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案》公开征求意见

《实施方案》共提出6个方面主要建设任务。一是建立涵盖罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程的“白名单”制度,推动由“人等药”向“药等人”的转变。二是建立提前评估工作机制,市卫生健康委在国家卫生健康委的指导下开展提前评估。三是建立“保税备货”供应保障制度,保障罕见病患者用药的连续性。